Chers amis,
Peut-être avez-vous remarqué à l’IEMI une petite affichette mentionnant une collecte pour le Téléthon.
Savez-vous ce qu’est le « Téléthon » ?
Cet événement est organisé tous les ans en décembre depuis 20 ans. Pendant 36 heures, il rassemble des médias, des personnes, des associations, des écoles, des entreprises, etc. de tous horizons, qui, au travers d’initiatives variées, effectuent une collecte géante pour la recherche sur les maladies génétiques. Ce financement a déjà permis des découvertes prometteuses et des avancées pour les malades présents et à venir.
Bien plus qu’une simple collecte géante, le Téléthon est une occasion d’informer la France entière sur les maladies génétiques, d’expliquer les combats qu’elles impliquent en montrant le quotidien des personnes qui vivent avec.
Cette année, le Téléthon a lieu les 5 et 6 décembre, et comme il est d’usage de commencer la collecte avant l’événement, une initiative a déjà pris forme au sein de notre école. Je ne suis pas à l’origine de ce projet. Cependant, je suis particulièrement concernée par le Téléthon, car je suis atteinte d’une maladie génétique rare. Je suis la seule de ma famille à l’avoir, je l’ai eu par mutation.
Pour ma famille et moi, le Téléthon est un moment particulier.
J’ai dans mes gênes depuis toujours ma maladie, mais ce n’est que vers l’âge de 11 ans que les symptômes douloureux sont apparus, et ce n’est que 11 autres années plus tard que je recevais le diagnostic. J’ai reçu mon pré-diagnostic quelques jours seulement avant le téléthon de 2003 et la confirmation définitive trois mois plus tard. Les membres de ma famille gardent en mémoire mon cri de joie, lorsqu’en 2003 sur l’écran de télévision est apparue la Marche des Maladies Rares (un groupe toujours plus nombreux de personnes qui effectuent à pied une longue route d’un endroit de Paris jusqu’au plateau de télévision) et qu’au milieu des pancartes et des ballons, j’ai vu le nom de ma maladie inscrit sur un gros ballon vert. A ce moment-là, j’ai compris que les années d’errance médicale étaient vraiment finies pour moi, et qu’enfin, enfin, je pouvais dire : « Je sais le nom de ma maladie ».
Il n’existe à ce jour pas de traitement de ma maladie. J’ai une chance sur deux de la transmettre à mes enfants, et s’ils sont porteurs du code génétique responsable, ils seront malades. C’est pourquoi le Téléthon est pour moi une bouffée d’espoir que le financement de la recherche permette de soigner ma descendance future.
Mais le plus beau cadeau que m’offre le Téléthon est le formidable soutien apporté par l’élan de solidarité témoigné par toutes les personnes qui s’impliquent d’une façon ou d’une autre. Pour ma famille comme pour moi, c’est un encouragement à lutter joyeusement contre la maladie et à tenter de surmonter les obstacles des situations qu’elle génère.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire ce que peut signifier le Téléthon pour des personnes comme moi atteintes de maladies rares.
Je vous rappelle que si vous souhaiter participer via l’IEMI, vous pouvez déposer vos dons dans la boîte aux lettres située près de l’entrée, en précisant « pour le Téléthon ».
Merci de ce que les uns et les autres faîtes pour rendre ma scolarité parmi vous agréable et possible, malgré ma maladie. Merci de votre amitié,
Peut-être avez-vous remarqué à l’IEMI une petite affichette mentionnant une collecte pour le Téléthon.
Savez-vous ce qu’est le « Téléthon » ?
Cet événement est organisé tous les ans en décembre depuis 20 ans. Pendant 36 heures, il rassemble des médias, des personnes, des associations, des écoles, des entreprises, etc. de tous horizons, qui, au travers d’initiatives variées, effectuent une collecte géante pour la recherche sur les maladies génétiques. Ce financement a déjà permis des découvertes prometteuses et des avancées pour les malades présents et à venir.
Bien plus qu’une simple collecte géante, le Téléthon est une occasion d’informer la France entière sur les maladies génétiques, d’expliquer les combats qu’elles impliquent en montrant le quotidien des personnes qui vivent avec.
Cette année, le Téléthon a lieu les 5 et 6 décembre, et comme il est d’usage de commencer la collecte avant l’événement, une initiative a déjà pris forme au sein de notre école. Je ne suis pas à l’origine de ce projet. Cependant, je suis particulièrement concernée par le Téléthon, car je suis atteinte d’une maladie génétique rare. Je suis la seule de ma famille à l’avoir, je l’ai eu par mutation.
Pour ma famille et moi, le Téléthon est un moment particulier.
J’ai dans mes gênes depuis toujours ma maladie, mais ce n’est que vers l’âge de 11 ans que les symptômes douloureux sont apparus, et ce n’est que 11 autres années plus tard que je recevais le diagnostic. J’ai reçu mon pré-diagnostic quelques jours seulement avant le téléthon de 2003 et la confirmation définitive trois mois plus tard. Les membres de ma famille gardent en mémoire mon cri de joie, lorsqu’en 2003 sur l’écran de télévision est apparue la Marche des Maladies Rares (un groupe toujours plus nombreux de personnes qui effectuent à pied une longue route d’un endroit de Paris jusqu’au plateau de télévision) et qu’au milieu des pancartes et des ballons, j’ai vu le nom de ma maladie inscrit sur un gros ballon vert. A ce moment-là, j’ai compris que les années d’errance médicale étaient vraiment finies pour moi, et qu’enfin, enfin, je pouvais dire : « Je sais le nom de ma maladie ».
Il n’existe à ce jour pas de traitement de ma maladie. J’ai une chance sur deux de la transmettre à mes enfants, et s’ils sont porteurs du code génétique responsable, ils seront malades. C’est pourquoi le Téléthon est pour moi une bouffée d’espoir que le financement de la recherche permette de soigner ma descendance future.
Mais le plus beau cadeau que m’offre le Téléthon est le formidable soutien apporté par l’élan de solidarité témoigné par toutes les personnes qui s’impliquent d’une façon ou d’une autre. Pour ma famille comme pour moi, c’est un encouragement à lutter joyeusement contre la maladie et à tenter de surmonter les obstacles des situations qu’elle génère.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de lire ce que peut signifier le Téléthon pour des personnes comme moi atteintes de maladies rares.
Je vous rappelle que si vous souhaiter participer via l’IEMI, vous pouvez déposer vos dons dans la boîte aux lettres située près de l’entrée, en précisant « pour le Téléthon ».
Merci de ce que les uns et les autres faîtes pour rendre ma scolarité parmi vous agréable et possible, malgré ma maladie. Merci de votre amitié,
Etudiant EMC
